LA INSOPORTABLE "FATIGA CRONICA"

Dos días me ha tenido atrapada esta maldita enfermedad en un sillón parecido a éste, mi cuerpo parecía muerto y a la vez sobre mi una losa pesada, no podía levantar los brazos, las piernas como si hubiera corrido una maratón, sin ganas de hablar, ver la tele, todo me molestaba, siempre que me ocurre esto pienso que nunca me voy a poder levantar, es insoportable.

Me siento inútil, no puedo hacer nada, solo espero que sea de noche, acostarme y al día siguiente que todo haya pasado, pero no........ hay veces que dura alguno días mas.

En la Unidad de Fibromialgia te enseñan a vivir de otra manera, muy diferente a la que yo llevaba, te dicen que cuando aparece este síndrome (SFC) tienes que pensar que estas con gripe, todo el día sentada, con malestar, y cuando ella se quiera ir, entonces volver a la normalidad. A veces he creído conseguir lo que me decían, pero cuando veo que hago falta, es que me descompongo, duermo, y duermo, y se me hace un mundo tener que ir hasta el baño.

¿POR QUE?

Porque me fui dos días a Madrid a cambiar de aires y anduve mas de lo normal, porque limpié el polvo del salón, porque.............. no hay un porqué, solo hay que asumirlo, pero cuesta mucho, es muy grande la impotencia y nunca sabes cuanto tiempo va a durar. Solo tengo que mentalizarme que esos días no valgo para nada y ya está. Pero el conformismo no entra en mis planes, así que me revelo y la maldigo. MALDITA ENFERMEDAD.

¡¡¡KEDADA CON ANGELOSA AINSSSSSSSSSS!!!

Como lo prometido es deuda, os voy a contar mi encuentro con Ángela, paso a paso, todo lo que hicimos, todo lo que hablamos (me parece que esto último no va a poder ser), en fin 7 horas maravillosas que se me pasaron en un plis-plas sin casi enterarme, pero no me hizo falta mas, ahora ya se, que aunque su cara la conocía, pues las dos tenemos nuestras fotos en los perfiles, que cuando ella me escriba o ponga una entrada en su blog, lo leeré con mas conocimiento de causa, casi oyendo su tono de voz, su forma de hablar, su dulzura, algún que otro taco, ¡perdón Ángela se me ha escapado!, aunque yo no me quedo atrás, pero lo mas importante es que nos reímos mucho, andamos por los Madriles, tomamos coca-colas, cenamos en "Rodilla", que no de rodillas, y luego estuvimos en una terraza sentaditas y que por cierto corría un airecillo que nos daba un gustirrininnnnn.

Hablamos de todo, le enseñé fotos mías, y ella de su familia, ella me ofrecía tabaco y yo viceversa, ja, como fumábamos lo mismo. Yo de vez en cuando le decía, que no me creía que estuviéramos allí las dos, y como soy muy tontorrona ella se reía, la verdad es que parecía que eramos dos amigas que habíamos quedado mas de una vez, vamos de toda la vida.

No se ella como lo vivió, pero para mi fue muy agradable, en ningún momento me sentí incomoda, todo nos parecía bien, y para que mentir, pues también hablamos de todos los boleros, ¡pues mira éste!, ¡pues mira la otra!, en fin, lo que harían todos.

Las que no pudieron venir se lo perdieron, no creáis que os echamos de menos (es broma miré el móvil varias veces), pero espero que la próxima vez, podamos reunirnos mas de dos o tres, nos lo pasaríamos bomba, porque tanto ella como yo somos muy graciosas (no tenemos abuelas).

Al principio cuando vino a recogerme al hotel, pensé que a lo mejor me daría corte, o no me caería bien, y pensaba "madre mía", ¿y que hago yo para quitarmela de encima?, pero fue todo tan diferente, nos dimos dos besos y ala a andar y hablar, como si nos hubiéramos visto el día anterior.

Bueno ya veis que estoy muy contenta con Ángela, es una persona........dulce, entrañable, todo corazón, simpática, no demuestra mucho el cariño (eso me lo confesó ella misma), pero se que en el fondo si lo es, y bueno que espero repetir este encuentro con esta persona que igual que habla en su blog, en los comentarios o en el bolo, es así, simplemente Ángela.

A la vuelta nos vinimos en taxi y hablamos hasta con el conductor, pobre chaval, vaya vara le dimos, ¿verdad Ángela?, pero es que creo que las dos, no nos callamos ni debajo del agua jajajaja, y bueno me dejó en el hotel, dos besos y hasta otra.

Tía, que me lo pasé muy bien y aún me sigo acordando de tantas cosas..............

EL ENCUENTRO

Quiero imaginarme como fue el encuentro entre vosotros dos. Ella se fue primero pero al cabo de un largo tiempo él fue a su encuentro. Seguro que ella estaría en la puerta esperándole, con una sonrisa en la cara, un vestido blanco de raso largo hasta los pies descalzos, muy guapa, como siempre, y con los brazos abiertos. Había esperado tanto tiempo este encuentro......

Cuando él llegó y la vio, sonrió, estaba como la recordaba, guapa, radiante, bella, y los dos sin hablarse se cogieron de las manos, y al contacto volvieron a sentir lo que ya habían vivido hacia muchos años. No paraban de mirarse, no daban crédito a volver a estar juntos, los dos, solos, igual que antes. Ambos no paraban de mirarse a los ojos y sonreían, cuanto tiempo estuvieron alejados, pero ahora ya están juntos, juntos para siempre, sin que nada ni nadie los separe.

Tienen que decirse muchas cosas, recordar lo vivido hace tanto tiempo, pero saben que ahora el reloj ya no existe, ya siempre van a estar juntos, tienen mucho tiempo por delante para decirse lo que algún día les faltó o les arrebató el destino, ahora se pueden abrazar, sentirse el uno al otro, no separarse nunca jamás, ya nada se lo va a impedir, todo vuelve a ser igual que al principio, los dos juntos, para siempre..........

RADIOTERAPIA

El viernes fuimos a la consulta de radioterapia, nos tocó un médico muy majo, la verdad es que mi hermana está teniendo mucha suerte, en cuanto al trato que le están dando y eso ayuda mucho.

Nos dio un folleto para que lo leyéramos despacio y luego pasamos a su consulta, nos explicó todo lo que le iban a hacer, lo que le podía pasar y respondió a cuantas preguntas le hice.

Pero mi sorpresa fue cuando le pregunté cuantas sesiones le iban a dar, me dijo que 25 y a lo mejor le regalaba 5 mas, osea !30¡, os juro que si en ese momento me sacan sangre no me la encuentran. Nos informó que prefería darle poco en mas tiempo que mucho en poco tiempo, pero se supone que empezará el día 30 de Septiembre con una Simulación, esto consiste en prepararla en la camilla, pincharle en donde él crea conveniente, para que siempre se la pongan en el mismo sitio, supongo que será como unos puntos en plan tatuaje, no se, ya os lo contaré, y después ese mismo día le darán la primera.

También una cosa que no me esperaba, es que hay que ponérsela todos los días, así que no se si alquilar una habitación doble en el hospital, o poner una tienda de campaña en la puerta.

Así que mes y medio todos los días al hospital, amén de la quimio, no veáis la gracia que nos hace, pero bueno todo sea por la causa.

Le ha dicho que haga unos ejercicios, que lo siento, pero me dio risa, movió la mano como "dal cela, pulil cela" y le dije que lo sentía pero es que me recordaba a Karate Kid, y luego el brazo derecho lo tiene que llevar por detrás de la cabeza hasta el hombro izquierdo. Esto es para que cuando se la vayan a poner, ya tenga esa agilidad y como creo que son unos 10 minutos y tiene que estar en esa postura, relajada y tranquila, pues por eso mientras tanto tiene que hacer 5 minutos todos los días ese ejercicio.

Bueno y esto es todo lo que os puedo contar, que paciencia y nada mas.

PARTE INFORMATIVO

No sabéis cuanto siento que este blog solo se haya convertido en entradas deprimentes, pero ya me hubiera a mi gustado contar anécdotas graciosas o lo que sea, menos esto, pero es el único sito donde me puedo desahogar.

El miércoles le pusieron la segunda quimio, la analítica estaba perfecta, las defensas y todo muy bien, pero los síntomas posteriores son horrorosos, tiene mucha angustia, y lo que mas le afecta es que esta muy agotada, no tiene fuerzas casi ni para hablar. Yo le digo que ya sabe que son unos días y que luego vuelve a ser ella, pero hoy por ejemplo está realmente mal, le he tenido que hacer todo de todo, que por supuesto no me pesa para nada, solo que ella se pone peor porque se ve muy inútil.

Me ha dicho si todo esto merecerá la pena, porque si al final se muere de que habrá servido todo lo que esta pasando, y ya podéis imaginar como me he puesto, vamos que le he bailado y todo y bueno le he sacado una media sonrisa, pero claro ahora tengo un nudo en la garganta, es horrible verla así, y pienso que si está así en la segunda, como estará al final.

Bueno, pero como yo tengo fé, y ella me está demostrando que es una gran luchadora, como siempre digo, ¡lo vamos a superar!.

LA SEGUNDA, COMO LAS SEVILLANAS

Pues si, cuando se bailan las sevillanas se dice, "enga, amos, a por la segunda", pues mi hermana igual, ala mañana a por la segunda y que no decaiga.

Después de la primera sesión de quimio y cuando ya ha estado bien, gracias a Dios, hemos hecho de todo. Nada ostentoso, ni viajes, ni restaurantes caros......pero lo hemos pasado genial, que era lo que se pretendía. Ha bajado a la piscina mientras tenia pelo, luego ya no le apetecía, ha salido con su peluca, se ha comprado un montón de pañuelos, y como dice ella, que conste ¡ehhhh!, gracias a que tengo ese arte se los pongo y le quedan muy bien, tiene muchos, de varios colores, porque al principio pensaba que siempre llevaría la peluca, pero se dio cuenta enseguida que con este calor no la aguantaba, así que con sus turbantes que le hago yo, va muuuuu guapa.

El sábado nos fuimos a comer al chalet de la suegra de mi otra hermana, nos juntamos 19, y lo pasamos muy bien, comimos paella hecha con leña, nos reímos mucho y hasta bailamos, y por la tarde se fueron mi marido y mi hijo, como siempre, a Guardamar del Segura (Alicante), pues había otra Gala para recaudar dinero para la AECC y mi hijo actuaba, así que nosotras nos quedamos en casa y vinieron nuestras dos amigas del alma, las que en este camino espinoso han estado a nuestro lado, y pasamos la tarde comiendo y riendo.

El domingo por la tarde nos fuimos a Santa Pola (Alicante) , para ver una actuación de unos magos payasos amigos de mi hijo, toda emperifolladas que íbamos las dos, ya me diréis para lo poco que salimos, pues eso, hay que sacar los trapitos del armario.

Como era muy temprano, ella y yo nos fuimos de paseo y ¿que casualidad?, aunque todo estaba cerrado, había una tienda, que digo una tienda, una nave, eso era mas grande que un estadio de fútbol, pues si, lo habéis acertado, una tienda de chinos, o como le dicen ahora, de orientales. Fue nuestra perdición, nos sobraba tiempo, pues al final nos faltó, así que solo me compré yo una cosita de na, así que nos fuimos deprisa, pues casi no llegamos al espectáculo, pero si, y además como teníamos enchufe, mi marido, que es un cielo, nos tenia guardado el mejor sitio, así que nos sentamos con nuestro refresco en mano y ala que empiece la función, que como era larga así descansamos todo lo que habíamos andado.

Nos reímos un montón, y yo la miraba y me entraba una felicidad de verla. Bueno tengo que decir que fue en "El Palmeral", un parque precioso, con un aire muy fresquito, en fin que se estaba muy agustito, y cuando finalizó y todo el mundo se fue nos quedamos 9 personas, y nos pusieron una mesa para cenar, donde también lo pasamos muy bien y luego para casa, un día fenomenal.

Ayer descansamos, pero hoy.......... nos hemos vuelto a ir a la misma tienda, pero para verla entera, y no os podéis imaginar todo lo que nos hemos comprado, porque todo esta muy bien organizado, hay de todo, y además mas barato que todas las que yo he visto, en fin que hemos traído el maletero que parecíamos los moros.

Y claro como hoy no se podía hacer la comida, pues hemos parado en casa del tío Ronald, si, ese sitio que pides, pagas, te lo dan enseguida y te lo comes antes, pues si Raúl, McDonald, que siempre me sale la comida rica, rica, y ya comiditos pues para casa. Cuando hemos llegado, me dice mi hermana, "Geli, que bien me lo he pasado estos dias, y con que poquito nos conformamos".

Así que mañana se acabó la diversión, tempranito nos iremos mi hermana y yo para nuestra otra casa (el hospital), y a por la segunda. Ya os contaré como le sienta ésta, yo me conformaria con que fuera igual que la primera.

YA ESTÁ, SOLO ERA CUESTION DE MINUTOS

Mi corazón hoy no me engañaba, he dormido mal, tenia un mal presentimiento, y como decía antes, no ha sido un día, ni horas, sino solo minutos.

Cuando se ha peinado me ha dicho que le caía igual que anoche, pero yo he cogido el peine.......... y hemos llamado a la peluquería y en cuestión de minutos mi hermana estaba sentada en el sillón viendo como su pelo caía. El peluquero con sus bromas, diciendo que era una cosa normal.......y yo no sabia donde meterme, las lágrimas me ahogaban, como ahora, que ni siquiera me puedo tomar el privilegio de llorar, por mi hermana, por mi hijo......... Dios que duro es todo esto.

He sacado fuerzas de lo mas hondo de mi ser, y me he puesto a su lado diciéndole "Mari, pareces papá", ya que como él era militar siempre iba muy pelado. Pero no os podéis ni imaginar el rato que he pasado, ha sido horroroso, tenia tanta pena, impotencia, rabia........

Le han lavado la cabeza y le han puesto su peluca, muy bonita por cierto, parecía como si no hubiera pasado nada, es lo que yo quiero pensar, estaba tan guapa.

Ella estos días no paraba de decir que no quería que nadie la viera si peluca, yo sabia que iba a cambiar de opinión, y así ha sido. Cuando hemos salido me decía que le picaba, y yo como una gracia, le he dicho, claro no ves que cuando pelamos a la Tula (mi perrita), se va restregando por las paredes, pues tu igual, es normal que te pique. Así que nada mas llegar a casa y delante de mi hijo, que ella era lo que mas temía, pues sabe cuanto está sufriendo él, primero conmigo y ahora con ella, le he dicho, mira que guapa está la tía, y ahora como la Teniente O'neil, y le he quitado la peluca, creo que ha sido mejor que lo viera cuanto antes, y así ya se acostumbrará a verla, aunque me imagino que por dentro el estará chafado, pero mas que lo siento yo por él no lo siente nadie, y por desgracia sabia que él también tenia que pasar este trago. Lo único que siento es que no se desahoga con nadie.

Luego se ha cambiado de ropa, y yo con cuchilla en mano le he quitado unos pelillos que le quedaban encima de las orejas, luego le he echado crema y le he dado un masaje, masaje que le ha gustado.

Ya para finalizar le he dicho, bueno otro paso mas, espero que de momento nos dejen en paz.

El día 12 le dan la segunda tanda de quimio y el 14 tenemos consulta en Medicina Nuclear para que nos informen sobre la radioterapia que le van a dar. Les dije que ese día estaría pachucha, pero a ellos les da igual.

Me ahogo................ soy humana.

SE APROXIMA LA TORMENTA

No temáis, es una forma de hablar, otra valla mas para saltar, sé que podré hacerlo, pero tengo miedo a mi reacción.

A mi hermana se le está empezando a caer el pelo, en un día, horas o minutos llegará el momento tan temido por ella, dice que es algo que le va a acostar asimilar. Ahora me acuerdo que siempre le he dicho que prefiero ser enferma, y lo mantengo, ella sufre, pero yo........tengo que respirar hondo, sacar una sonrisa, cogerle la mano........ pero hoy me ahogo.

Y encima mañana tengo que ir a mi médico favorito, veremos que tal día tiene, porque él es el que decide si continua dándome la baja o no. Hoy he dormido fatal, siempre las pesadillas de siempre, con mi trabajo, se que me están esperando como hienas y yo soy fuerte, pero no en estos momentos, todo se me junta.

Antes de entrar al cuarto de mi hermana me he presignado, no sabia lo que me podía encontrar, de momento he respirado, todavía conserva el pelo, pero se que cuando se peine ocurrirá como anoche.......que difícil es todo esto de llevar, ahora puedo entender, que cuando mi enfermedad, mi familia estuviera preocupada, yo vivo ahora con miedo, se que será un año malo, y solo le pido a Dios que me siga dando fuerzas, para poder sobrellevar esta nueva prueba.

Y como dice una bolera, siempre le tendré que dar un toque de humor, y cuando ocurra el desenlace que está a punto de suceder, le llamaré "calvita mía", "bola de billar", y como le digo ya hace algunos días "Mª Jesús, tendrás que acostarte media hora antes, que si me quito la peluca, que si me quito la teta, que si me quito las gafas", y luego buscaré un lugar para poder llorar, no soy de piedra.