SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)

Hace tiempo le prometí a esta amiga, Mª José, que un dia le dedicaria una entrada a esta terrible enfermedad, SQM, que por desgracia sufre ella y millones de personas, pero que aunque imcompresiblemente la misma no está reconocida "como enfermedad" todavia, aunque Mª José lucha constantemente con que asi sea.

Esta enfermedad, digamos que es una "amiga o aliada" de la Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica, que ya sabeis que yo padezco, pero que no tiene ni punto de comparación. Yo me quejo de los dolores y cansancio, pero estas personas están tan limitadas que a continuación os pondré un solo ejemplo.

PODER SALIR DE VIAJE.

Mª José, no solo está confinada a estar entre cuatro paredes, sino que tiene que tener una serie de medidas para poder vivir el dia a dia. Yo hace tiempo que sigo su blog, y la verdad es que es una luchadora nata, siempre recabando información sobre esta enfermedad y otras, a fin de tenernos informados, por lo menos, a quienes lo padecen, y asi poder tomar las medidas necesarias para sobrellevarla.

Espero, Mª José, que pronto sea reconocida como "enfermedad" y consigas tu propósito. Gracias por todo.

Os pongo su página, por si la quereis ver, aunque la tengo en mis blog que sigo.

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/01/como-viajar-teniendo-sensibilidad.html

El ejemplo que os voy a poner, es uno de tantos que ha escrito en su blog, y espero que comprendais si esto es forma de vivir.

COMO VIAJAR TENIENDO SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: estrategia

Lo primero que hay que entender antes de explicar cómo una persona con Sensibilidad Química Múltiple se ve obligada a elaborar una “estrategia para viajar”, es que en su día a día un afectado de SQM no puede entrar en muchos sitios e incluso ir sin más por la calle o en un transporte público. ¿La causa?: la gran cantidad de químicos contenidos por el entorno, olores que delatan:

- los químicos de colonias, desodorantes, after-shave, geles de baño, suavizantes y detergentes.

- de la ropa, etc. que portan los transeúntes.
- los productos de limpieza de portales y aceras de edificios.
- los ambientadores de taxis y baños públicos.
- los químicos que asemejan el olor a pan, gofres, etc. que las empresas expanden en sus comercios dentro del metro, supermercados y tiendas en general para atraer con estos “olores” al potencial cliente.
- el humo de tabaco de bares y lugares de ocio.
- el asfaltado de calles.
- el polvo y sustancias químicas de obras vecinales (disolventes, pinturas, barnizados…).
- las desinsectaciones de lugares públicos.


Lo que marcará la cantidad de lugares y sitios a los que una persona con SQM podrá ir dependerá de:

- su grado de severidad con la enfermedad.
- la mayor/menor amplitud de intolerancias químicas que tenga.
- y el entorno más o menos químico donde el afectado viva.

siendo todos estos elementos los que harán que para algunos afectados la posibilidad de salida de su hogar sea casi nula, aún yendo para esas pocas ocasiones con precaución, protegido con mascarilla de carbón activado, y planificando con antelación la salida con el fin de buscar el camino y modo más asequible y corto desde el punto de vista de su sensibilidad química para evitar en lo posible crisis químicas (que pueden incluir aumento del dolor/fatiga habituales, “fatiga” que no es el cansancio normal que la gente conoce, sino “agotamiento extenuante”).En cualquier caso, independientemente de todos los elementos expuestos, padecer de SQM supone para el enfermo verse obligado -en mayor o menor grado- a vivir en persistente “alerta” y control químico-ambiental del hogar y la calle -le “apetezca” o no- con el fin de evitar crisis, o empeoramientos de la constante sintomatología con la que se ve obligado a convivir (nadie que no padezca la patología sabe lo mal e imposibilitado que puede quedar el afectado ante una exposición química para otros inicua –al menos en apariencia-).Por todo lo expuesto, cuando el afectado ha de viajar (como es el caso cuando acude a revisión médica fuera de su ciudad por no haber en la suya especialistas), para minimizar en lo posible los daños colaterales que acarrea en su salud salir del entorno del hogar (controlado con purificadores, burletes/cinta carrocera en puertas y ventanas, filtros de agua, ropa lavada sin olor, etc.), él mismo suele elaborar por intuición una estrategia de ataque de la situación, planificada al milímetro en base a la experiencia acumulada de ensayos “prueba-error”. Una persona sin SQM ni puede imaginar hasta qué punto se llega.Os paso por si os es útil mi plan de afrontamiento, aunque ni esta ni ninguna otra estrategia lamentablemente libra de pasarlo mal, sobretodo en los casos de grado medio y severos de SQM. Basicamente consiste en:

1) ALOJAMIENTO - AVISAR CON ANTELACIÓN:

1.-Que limpien la habitación y su contenido (mantas, cortinas, etc.) sólo con agua.

2.-Que no pongan toallas, sábanas, jabones, ambientadores, etc.

3.-Que no entre, ni limpie nadie durante los días de permanencia en el sitio.Puede explicarse sin entrar en detalles que es “por un problema de salud similar al de la alergia al polvo pero en vez de al polvo, es a los químicos sintéticos” .

2) LLEVAR SIEMPRE ENCIMA:

1.-MACUTO ergonómico en forma de bandolera cruzada que quede bien centrada a la espalda y no pese.

2.-MASCARILLAS: la "normal" (mod. 9926 de 3M) al cuello, y la gruesa (mod. 4279 de 3M) en una bolsa de mano para poner en caso de urgencias y el viaje en si (cualquier transporte es nefasto para alguien con SQM pero el tren, si se procura billete en horario de poca afluencia de pasajeros da la oportunidad de sentarse en otro lugar, en caso de que el nuestro dé problemas).

3.-GAFAS DE SOL: puestas, o en el macuto (para luces fuertes, directas, parp adeantes, etc. que puedan provocar migrañas y aumento de fotofobia).

4.-JUSTIFICANTES MÉDICOS que confirmen el estado de salud: certificado de minusvalía, y una breve cuartilla firmada por el médico en donde se especifique la patología y que por su causa se necesita siempre llevar encima mascarilla, comida ecológica y agua mineral, y ayuda para cargar la maleta.

5.-AGUA MINERAL Y COMIDA ECOLÓGICA (salado y dulce).

6.-PARA SEQUEDAD DE PIEL (dada la fuerte sequedad constante de piel y mucosas): en mi caso utilizo la manteca de Karité 100%, de la Casa Mon para cara, labios y manos (poner en una palma, frotar, aplicar con ambas manos). Nota: otras marcas de Karité bio me incentivan el descamamiento de piel al ser más duras al tacto por lo que sólo puedo utilizar esta.

3) EN LA MALETA:

1.-PURIFICADOR DE VIAJE “Traveller ICleen” CON un cartucho de carbón activado: es manejable y pesa 3 kilos por lo que puede llevarse en la maleta.

2.-MASCARILLAS: llevar alguna "normales" de repuesto porque ante entornos con olores fuertes los filtros se desgastan más rápidamente que en sitios más controlados químicamente.

3.-ROPA DE HOGAR: juego de sábanas y toalla mediana, lavado todo en casa con la ecobola o el detergente ecológico que solamos utilizar (la toalla sirve para la ducha y para dormir con ella como almohada o enroscada a la cabeza si los químicos ambientales no dejan dormir).

4.-CINTA CARROCERA, para meter en el armario de la habitación todo lo que huela y/o nos afecte y con todo ello dentro sellar sus puertas.

5.-COMIDA ECOLÓGICA Y AGUA MINERAL.

6.-DIRECCIONES (PREVIAMENTE BUSCADAS EN CASA)

DE: 1) restaurantes/tiendas ecológicas en la zona donde vayas a estar (y llamar antes del viaje para hacer las preguntas pertinentes para saber si serán compatibles con tu SQM, saber horarios, precios, si esos días abrirán, si permiten o no fumar, y si en caso de que no puedas permanecer en el recinto habría posibilidad de ponerte la comida en tappers para permanecer en el local el menor tiempo posible y comer en algún banco, parque, etc.),

2) farmacias,

3) teléfono de urgencias, y

4) los datos del hospital más próximo :

D7.-ECODUCHA: si se van a pasar varios días fuera y se sabe que el tipo de agua del lugar va a ser perjudicial. La ECOBOLA también, de salir para una temporada larga.

8.-BOTIQUÍN DE MEDICINA NATURAL (fitoterapia, homeopatía…): un pequeño pack con lo preciso para las urgencias más típicas para tu caso (ej.: alergias, migrañas, se ntirse intoxicado por alimentos o temas ambientales, colitis/estreñimiento, urticaria, sequedad de piel…).

9.-Y POR SUPUESTO, de quedar espacio en la maleta: ropa, productos de aseo y cosmética natural, y demás cosas que se necesiten ;)

4) ACERCA DE LA MALETA:

1.-Colocar la maleta en el ARMAZÓN DEL CARRITO DE LA COMPRA (previamente quitado su "saco"): los más prácticos son los carritos de cuatro o seis ruedas que se recogen para subir/bajar escaleras con comodidad (por la calle se empujan por delante tuyo con comodidad, mientras descargas el peso del cuerpo en el mango). Los carritos de la marca Rolser (de venta en el Corte Inglés), de tolerarse sus materiales son resistentes y a la vez su armazón no pesa.La maleta se sujeta al armazón mediante PULPOS (los típicos para coche); previamente puestos UN PAR DE CARTONES DUROS PLASTIFICADOS uno bajo la maleta, y otro en el lateral p ara evitar que la maleta se caiga por los agujeros del armazón.

2.-Ponerse previamente en casa un CORSÉ ORTOPÉDICO LUMBAR CON VARILLAS: con ello la espalda conserva el calor, a la vez que queda sujeta pero sin rigidez, para llevar el carrito/maleta en previsión de daños durante el trayecto. Se compra en ortopedias o farmacias especializadas.

3.-COMPARTIMENTAR EN BOLSAS ESTANCAS lo que se lleve en la maleta para evitar que se impregne de olores externos e internos: bolsas de basura con asa de la marca Aromata (rollos de 30 bolsas. “Polietileno de alta calidad”. Menos de 2 €. Tamaño medio-grande -25 l. 53x54 cm.-. Transparentes, sin color y resistentes) que venden en los supermercados Ahorra Mas. El purificador, mejor envolverlo en plástico de "burbujas" para evitarle golpes.

4.-Meter en la maleta unas cuantas BOLSAS DE MÁS POR SI ACASO (pueden necesitarse para aislar algo que se contamine de olor, y para colocar aparte la ropa sucia).CONSEJOS:

1.-No dudar en PEDIR AYUDA cuando se requiera, tanto a otros pasajeros y transeúntes como a Renfe o a su personal: en la misma estación antes de salir el tren, en la Oficina de Atención al Cliente se les puede pedir que estén al tanto de nuestra llegada a destino para que nos ayuden con la maleta, etc. También se les puede contactar telefónicamente con antelación, de necesitar que pongan a nuestra disposición una silla de ruedas porque las distancias en la estación sean largas y no nos veamos con fuerzas para realizarlas.En todo caso, habrá que valorar si compensa solicitar este servicio ya que la persona que nos asigne Renfe para ayudarnos puede resultar que lleve encima colonias, etc. de olor intenso que nos perjudiquen, puesto que la mascarilla sólo lo mitigaría relativamente.Ejemplos de situaciones en las que pedir ayuda: para subir/bajar el carrito-maleta del autobús y los peldaños del tren ; para subir cuestas ; para decir que te encuentras mal y necesitas que te pidan un taxi (y a poder ser que pregunten por uno sin ambientador) ; para decir que te encuentras desorientado ; para pedirles que te atiendan directamente porque no puedes hacer colas o estar cerca de gente demasiado tiempo ; …Para justificar que, efectivamente se necesita ayuda, aparte de que externamente puedan observarlo por sí mismos (mascarilla puesta, gafas de sol, corsé ortopédico bajo la ropa, mala cara), es recomendable LLEVAR ENCIMA EL CERTIFICADO DE MINUSVALÍA Y UN JUSTIFICANTE MÉDICO que corrobore de forma breve pero clara que, efectivamente, se está mal y qué clase de ayuda necesitas, tal y como se explica más arriba. Pensemos que hay gente que por saltarse una cola es capaz de fingir que se está muriendo, y al final pagamos justos por pecadores, así que mejor llevar todo el tema de salud lo más justificado y documentado posible.

2.-Durante todo el trayecto NO PODREMOS ENTRAR EN NINGÚN BAÑO PÚBLICO (ni en la estación ni en el tren) por los fuertes desinfectantes, limpiadores y ambientadores con los que los mantienen: por ello deberemos calcular de forma precisa el tiempo total a emplear desde la salida de nuestra casa y el trayecto del viaje, a la llegada a un lugar "seguro” (o al menos que podamos acondicionar de forma rápida una vez lleguemos).

¿ESTO ES VIDA?

¿ENFERMO O FAMILIAR? 2ª PARTE

Ahora hablo como familiar, y os puedo asegurar, o quizás porque hace mucho tiempo de lo mío, que lo estoy pasando muy mal, siento tal impotencia que a veces rompería lo primero que tuviera en la mano, en plan película, pero lo que si sé positivamente es lo inútil que me siento a veces viendo a mi hermana sufrir de esta manera.

La primera quimio, como ya os dije, bueno se supone que íbamos a lo desconocido, pero esa semana o días no fueron tan malos como yo pensaba.

Quiero hacer una aclaración: cuando digo íbamos, pasábamos, ósea como si la quimio fuera para las dos, es porque yo soy la que la acompaño a todo, la que se ocupa de ella en todo momento, la que sufre, aunque de distinta manera su sufrimiento, la que la ve como se deteriora, etc.

A la segunda quimio, ya sabíamos a lo que íbamos, y bueno tampoco fue tan mal. Yo siempre decía “ojala todas sean iguales”, me conformaba con eso, pero.............

Esta tercera ha sido espantosa, y quiero pensar que ha incidido en que estaba baja de ánimos, con una gran depresión, pues han sido unos días tan tremendos, viéndola deambular que no andar por la casa, casi todo el día en la cama, no comer, que eso es lo que mas me ha preocupado y que gracias a Dios ya ha recuperado el apetito, pues también es fundamental, verla en el aseo con sus nauseas, pasar del calor al frío y tenerme que acostar a su lado dándole calor, llorar sin poder gritar y a escondidas, y encima no poder dormir por las noches, lo que la ha llevado a tener mucha ansiedad. Ya han pasado mas de 8 días desde que se la dieron y aún no esta bien, quiero pensar que no todo va a ser así, me niego a que cada vez sea peor la cosa.

El viernes fuimos al psiquiatra y cuando le preguntó que como estaba, estalló en un llanto amargo, le dijo que no acepta lo que le está pasando, la caída del cabello, la gran cicatriz, lo inútil que se siente, todo lo que le espera, si merecerá la pena.............

El psiquiatra por supuesto le dijo que este duelo lo tenia que pasar ella, porque el duelo no solo es cuando se te muere alguien, pasar por esta tremenda enfermedad también se le llama duelo, pues tienes casi los mismos síntomas, llorar, falta de apetito, ansiedad, etc., pero lo que mas le preocupó al medico fue su ansiedad y no poder dormir, porque por desgracia ella tiene otra enfermedad y si lleva mas de 2 noches sin dormir puede caer en ella, y bueno, si esta es mala, la otra ni contaros.

Le ha recetado unas pastillas para dormir y unas gotas por si no le hacen efecto. De momento solo con las pastillas ya duerme, y tampoco quiere que tenga ansiedad, así que le ha subido los tranquilizantes, pues dice que prefiere que se vaya durmiendo por todos lados, a que tenga ansiedad con lo que eso conlleva.

Anoche yo dormí por primera vez después de muchos días acompañándola, pues sabéis que la noche es muy larga, y estar sin sueño peor, con ansiedad y a base de pastillas y tilas, en fin, estoy agotada y así se lo dije a su psiquiatra, y como me vería, pues me tiré toda la consulta llorando al oír hablar a mi hermana, que ha decidido que me va a tratar también a mi, ya que por los motivos de mi hermana ya no puedo ir al Centro de Fibromialgia donde me veía una psicóloga y el medico, amen de los talleres donde te enseñan a vivir de otra forma, pero bueno, ahora lo mas importante es mi hermana, pero claro yo también necesito ayuda, porque si yo me hundo................

Bueno a esta pregunta de ¿Enfermo o Familiar?, en la anterior entrada puse que solo lo sabe uno mismo, pues no, yo prefiero ser enfermo, porque ver sufrir a alguien a quien tu quieres y no poder hacer nada, es de una impotencia terrible.

¿ENFERMO O FAMILIAR? 1ª PARTE

Difícil pregunta, pero si tiene respuesta.

Cuando te dicen que tienes cáncer, que sabes que hay gente que no sale de ella, el mundo se te echa encima, eso me pasó a mi. Quizás por mala información, pues yo entré a quirófano engañada, aunque con el tiempo le doy gracias a ese medico que me lo quiso disfrazar, así por lo menos en la espera no sufrí.

Sin embargo mi familia que estaba en la puerta de quirófano, cuando salió el medico, otro por supuesto, el que luego a los 15 días casi se puso de rodillas para pedirme perdón, sale y dice “ya le hemos limpiado todo el cáncer”. Es que no quiero ni pensar la cara que se les quedaría, lo que pensaron en ese momento, sabiendo que yo no sabia nada, tener que callarse en la habitación y mentirme........ tuvo que ser horroroso para todos.

Y mas fuerte fue cuando después de pasar una noche de grandes dolores, varios cólicos nefríticos, amén de los 67 litros de agua que pasaron por mi vejiga esa noche, avisar al medico en dos ocasiones, en fin una noche horrorosa, y tener a mi lado a mi marido, callado, mordiéndose la lengua, contestando a mis continuas preguntas de que algo me ocultaban, diciéndome que nada, que todo había ido bien............. como lo compadezco.

Y al día siguiente, bien temprano, ver a mi familia en la habitación, entrar el medico que me operó, ponerse a los pies de mi cama y empezar a hablar, mientras veía que todos salían, menos mi marido, ver que en el pasillo estaban llorando, yo no entendía nada ¿qué pasaba?.

Recuerdo que a mi lado había una enfermera muy jovencita, y cuando el medico dijo “bueno señora ya le hemos quitado todo el cáncer”............. me senté de golpe en la cama, y ya no oía nada, no sabia que me estaba diciendo, mi boca solo decía “mi hijo, mi hijo”, esto es muy difícil de comprender, cuando no has perdido a tu madre con tan solo 9 años, de la misma enfermedad, haberte criado casi sin madre, el casi me lo reservo, yo solo pensaba en que se repetía la misma historia, la misma edad que mi madre, mi hijo la misma edad que yo, todo se repetía, parecía un sueño, mejor dicho una pesadilla, de la cual me desperté cuando el médico me dijo que “algo sobre la quimioterapia” y la pobre enfermera meciéndome en sus brazos llorando y diciéndome “tienes que vivir el día a día”, ¿que pensar en esos momentos?, pues que me iba a morir, estaba destrozada, solo veía la cara de mi hijo, cuanta pena, lo que mas quería en el mundo y tenia que pasar por lo mismo que yo, que injusta era la vida.

Fue tan la conmoción que al rato el medico volvió y me dijo riéndose “señora que no le he dicho que se vaya a morir”, creo que ni le miré.

En fin, he intentado resumir un poco aquellos “minutos” que para mi fueron horas. Pero luego, algo o alguien, pero no de aquí, me hizo levantarme y desde mi cama dar ánimos a todos, cada persona que venia a verme, y claro antes para mi como para mucha gente, la palabra cáncer era sinónimo de muerte, ahora no, pues yo me siento una PRIVILEGIADA, he perdido muchos familiares y amigos por esta terrible enfermedad, pero yo gracias a Dios lo puedo contar, y ya hace 9 años, aunque no se te quita de la mente, y en alguna ocasión piensas que puede acecharte de nuevo, y no sabes si esta vez tendrá o no solución, por eso intento vivir el segundo a segundo.

Me acuerdo que cuando venia alguien a verme entraban con mucho sigilo, lo normal, es una palabra que aterra CANCER, y yo, que ya sabéis un poco como soy, les gritaba desde el sillón “pasar, pasar, que no me voy a morir todavía”, y ahora sé que fui fuerte, muy fuerte, que luego lo pasé mal, por supuesto, que os voy a contar, pero lo mas importante es que estoy viva, y nada mas.

En todo este tiempo no me he dado cuenta cuanto han debido sufrir por mi culpa, bueno mejor dicho por mi enfermedad, pues no quiero ni pensar en mi padre que perdió a su mujer con solo 40 años, en mi marido todo el día y noche haciéndose el fuerte........tuvo que ser muy duro para ellos, pero como digo, menos mal que soy fuerte y remonté enseguida e intenté vivir lo mas normal que pude, ir a trabajar con la quimio, ir a los 15 días de la primera operación, pues hubo una segunda, y entonces solo falté 8 días, pero también pasé días muy malos, con muchos dolores, depresiones, y ellos, mi familia, no sabían que decirme, supongo que sentían la misma impotencia que siento yo ahora mismo por mi hermana.

La respuesta a que es mejor si enfermo o familiar solo lo sabe uno mismo.