Hace tiempo le prometí a esta amiga, Mª José, que un dia le dedicaria una entrada a esta terrible enfermedad, SQM, que por desgracia sufre ella y millones de personas, pero que aunque imcompresiblemente la misma no está reconocida "como enfermedad" todavia, aunque Mª José lucha constantemente con que asi sea.
Esta enfermedad, digamos que es una "amiga o aliada" de la Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica, que ya sabeis que yo padezco, pero que no tiene ni punto de comparación. Yo me quejo de los dolores y cansancio, pero estas personas están tan limitadas que a continuación os pondré un solo ejemplo.
PODER SALIR DE VIAJE.
Mª José, no solo está confinada a estar entre cuatro paredes, sino que tiene que tener una serie de medidas para poder vivir el dia a dia. Yo hace tiempo que sigo su blog, y la verdad es que es una luchadora nata, siempre recabando información sobre esta enfermedad y otras, a fin de tenernos informados, por lo menos, a quienes lo padecen, y asi poder tomar las medidas necesarias para sobrellevarla.
Espero, Mª José, que pronto sea reconocida como "enfermedad" y consigas tu propósito. Gracias por todo.
Os pongo su página, por si la quereis ver, aunque la tengo en mis blog que sigo.
El ejemplo que os voy a poner, es uno de tantos que ha escrito en su blog, y espero que comprendais si esto es forma de vivir.
COMO VIAJAR TENIENDO SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: estrategia
Lo primero que hay que entender antes de explicar cómo una persona con Sensibilidad Química Múltiple se ve obligada a elaborar una “estrategia para viajar”, es que en su día a día un afectado de SQM no puede entrar en muchos sitios e incluso ir sin más por la calle o en un transporte público. ¿La causa?: la gran cantidad de químicos contenidos por el entorno, olores que delatan:
- los químicos de colonias, desodorantes, after-shave, geles de baño, suavizantes y detergentes.
- de la ropa, etc. que portan los transeúntes.
- los productos de limpieza de portales y aceras de edificios.
- los ambientadores de taxis y baños públicos.
- los químicos que asemejan el olor a pan, gofres, etc. que las empresas expanden en sus comercios dentro del metro, supermercados y tiendas en general para atraer con estos “olores” al potencial cliente.
- el humo de tabaco de bares y lugares de ocio.
- el asfaltado de calles.
- el polvo y sustancias químicas de obras vecinales (disolventes, pinturas, barnizados…).
- las desinsectaciones de lugares públicos.
Lo que marcará la cantidad de lugares y sitios a los que una persona con SQM podrá ir dependerá de:
- los productos de limpieza de portales y aceras de edificios.
- los ambientadores de taxis y baños públicos.
- los químicos que asemejan el olor a pan, gofres, etc. que las empresas expanden en sus comercios dentro del metro, supermercados y tiendas en general para atraer con estos “olores” al potencial cliente.
- el humo de tabaco de bares y lugares de ocio.
- el asfaltado de calles.
- el polvo y sustancias químicas de obras vecinales (disolventes, pinturas, barnizados…).
- las desinsectaciones de lugares públicos.
Lo que marcará la cantidad de lugares y sitios a los que una persona con SQM podrá ir dependerá de:
- su grado de severidad con la enfermedad.
- la mayor/menor amplitud de intolerancias químicas que tenga.
- y el entorno más o menos químico donde el afectado viva.
- la mayor/menor amplitud de intolerancias químicas que tenga.
- y el entorno más o menos químico donde el afectado viva.
siendo todos estos elementos los que harán que para algunos afectados la posibilidad de salida de su hogar sea casi nula, aún yendo para esas pocas ocasiones con precaución, protegido con mascarilla de carbón activado, y planificando con antelación la salida con el fin de buscar el camino y modo más asequible y corto desde el punto de vista de su sensibilidad química para evitar en lo posible crisis químicas (que pueden incluir aumento del dolor/fatiga habituales, “fatiga” que no es el cansancio normal que la gente conoce, sino “agotamiento extenuante”).En cualquier caso, independientemente de todos los elementos expuestos, padecer de SQM supone para el enfermo verse obligado -en mayor o menor grado- a vivir en persistente “alerta” y control químico-ambiental del hogar y la calle -le “apetezca” o no- con el fin de evitar crisis, o empeoramientos de la constante sintomatología con la que se ve obligado a convivir (nadie que no padezca la patología sabe lo mal e imposibilitado que puede quedar el afectado ante una exposición química para otros inicua –al menos en apariencia-).Por todo lo expuesto, cuando el afectado ha de viajar (como es el caso cuando acude a revisión médica fuera de su ciudad por no haber en la suya especialistas), para minimizar en lo posible los daños colaterales que acarrea en su salud salir del entorno del hogar (controlado con purificadores, burletes/cinta carrocera en puertas y ventanas, filtros de agua, ropa lavada sin olor, etc.), él mismo suele elaborar por intuición una estrategia de ataque de la situación, planificada al milímetro en base a la experiencia acumulada de ensayos “prueba-error”. Una persona sin SQM ni puede imaginar hasta qué punto se llega.Os paso por si os es útil mi plan de afrontamiento, aunque ni esta ni ninguna otra estrategia lamentablemente libra de pasarlo mal, sobretodo en los casos de grado medio y severos de SQM. Basicamente consiste en:
1) ALOJAMIENTO - AVISAR CON ANTELACIÓN:
1.-Que limpien la habitación y su contenido (mantas, cortinas, etc.) sólo con agua.
2.-Que no pongan toallas, sábanas, jabones, ambientadores, etc.
3.-Que no entre, ni limpie nadie durante los días de permanencia en el sitio.Puede explicarse sin entrar en detalles que es “por un problema de salud similar al de la alergia al polvo pero en vez de al polvo, es a los químicos sintéticos” .
2) LLEVAR SIEMPRE ENCIMA:
1.-MACUTO ergonómico en forma de bandolera cruzada que quede bien centrada a la espalda y no pese.
2.-MASCARILLAS: la "normal" (mod. 9926 de 3M) al cuello, y la gruesa (mod. 4279 de 3M) en una bolsa de mano para poner en caso de urgencias y el viaje en si (cualquier transporte es nefasto para alguien con SQM pero el tren, si se procura billete en horario de poca afluencia de pasajeros da la oportunidad de sentarse en otro lugar, en caso de que el nuestro dé problemas).
3.-GAFAS DE SOL: puestas, o en el macuto (para luces fuertes, directas, parp adeantes, etc. que puedan provocar migrañas y aumento de fotofobia).
4.-JUSTIFICANTES MÉDICOS que confirmen el estado de salud: certificado de minusvalía, y una breve cuartilla firmada por el médico en donde se especifique la patología y que por su causa se necesita siempre llevar encima mascarilla, comida ecológica y agua mineral, y ayuda para cargar la maleta.
5.-AGUA MINERAL Y COMIDA ECOLÓGICA (salado y dulce).
6.-PARA SEQUEDAD DE PIEL (dada la fuerte sequedad constante de piel y mucosas): en mi caso utilizo la manteca de Karité 100%, de la Casa Mon para cara, labios y manos (poner en una palma, frotar, aplicar con ambas manos). Nota: otras marcas de Karité bio me incentivan el descamamiento de piel al ser más duras al tacto por lo que sólo puedo utilizar esta.
3) EN LA MALETA:
1.-PURIFICADOR DE VIAJE “Traveller ICleen” CON un cartucho de carbón activado: es manejable y pesa 3 kilos por lo que puede llevarse en la maleta.
2.-MASCARILLAS: llevar alguna "normales" de repuesto porque ante entornos con olores fuertes los filtros se desgastan más rápidamente que en sitios más controlados químicamente.
3.-ROPA DE HOGAR: juego de sábanas y toalla mediana, lavado todo en casa con la ecobola o el detergente ecológico que solamos utilizar (la toalla sirve para la ducha y para dormir con ella como almohada o enroscada a la cabeza si los químicos ambientales no dejan dormir).
4.-CINTA CARROCERA, para meter en el armario de la habitación todo lo que huela y/o nos afecte y con todo ello dentro sellar sus puertas.
5.-COMIDA ECOLÓGICA Y AGUA MINERAL.
6.-DIRECCIONES (PREVIAMENTE BUSCADAS EN CASA)
DE: 1) restaurantes/tiendas ecológicas en la zona donde vayas a estar (y llamar antes del viaje para hacer las preguntas pertinentes para saber si serán compatibles con tu SQM, saber horarios, precios, si esos días abrirán, si permiten o no fumar, y si en caso de que no puedas permanecer en el recinto habría posibilidad de ponerte la comida en tappers para permanecer en el local el menor tiempo posible y comer en algún banco, parque, etc.),
2) farmacias,
3) teléfono de urgencias, y
4) los datos del hospital más próximo :
D7.-ECODUCHA: si se van a pasar varios días fuera y se sabe que el tipo de agua del lugar va a ser perjudicial. La ECOBOLA también, de salir para una temporada larga.
8.-BOTIQUÍN DE MEDICINA NATURAL (fitoterapia, homeopatía…): un pequeño pack con lo preciso para las urgencias más típicas para tu caso (ej.: alergias, migrañas, se ntirse intoxicado por alimentos o temas ambientales, colitis/estreñimiento, urticaria, sequedad de piel…).
9.-Y POR SUPUESTO, de quedar espacio en la maleta: ropa, productos de aseo y cosmética natural, y demás cosas que se necesiten ;)
4) ACERCA DE LA MALETA:
1.-Colocar la maleta en el ARMAZÓN DEL CARRITO DE LA COMPRA (previamente quitado su "saco"): los más prácticos son los carritos de cuatro o seis ruedas que se recogen para subir/bajar escaleras con comodidad (por la calle se empujan por delante tuyo con comodidad, mientras descargas el peso del cuerpo en el mango). Los carritos de la marca Rolser (de venta en el Corte Inglés), de tolerarse sus materiales son resistentes y a la vez su armazón no pesa.La maleta se sujeta al armazón mediante PULPOS (los típicos para coche); previamente puestos UN PAR DE CARTONES DUROS PLASTIFICADOS uno bajo la maleta, y otro en el lateral p ara evitar que la maleta se caiga por los agujeros del armazón.
2.-Ponerse previamente en casa un CORSÉ ORTOPÉDICO LUMBAR CON VARILLAS: con ello la espalda conserva el calor, a la vez que queda sujeta pero sin rigidez, para llevar el carrito/maleta en previsión de daños durante el trayecto. Se compra en ortopedias o farmacias especializadas.
3.-COMPARTIMENTAR EN BOLSAS ESTANCAS lo que se lleve en la maleta para evitar que se impregne de olores externos e internos: bolsas de basura con asa de la marca Aromata (rollos de 30 bolsas. “Polietileno de alta calidad”. Menos de 2 €. Tamaño medio-grande -25 l. 53x54 cm.-. Transparentes, sin color y resistentes) que venden en los supermercados Ahorra Mas. El purificador, mejor envolverlo en plástico de "burbujas" para evitarle golpes.
4.-Meter en la maleta unas cuantas BOLSAS DE MÁS POR SI ACASO (pueden necesitarse para aislar algo que se contamine de olor, y para colocar aparte la ropa sucia).CONSEJOS:
1.-No dudar en PEDIR AYUDA cuando se requiera, tanto a otros pasajeros y transeúntes como a Renfe o a su personal: en la misma estación antes de salir el tren, en la Oficina de Atención al Cliente se les puede pedir que estén al tanto de nuestra llegada a destino para que nos ayuden con la maleta, etc. También se les puede contactar telefónicamente con antelación, de necesitar que pongan a nuestra disposición una silla de ruedas porque las distancias en la estación sean largas y no nos veamos con fuerzas para realizarlas.En todo caso, habrá que valorar si compensa solicitar este servicio ya que la persona que nos asigne Renfe para ayudarnos puede resultar que lleve encima colonias, etc. de olor intenso que nos perjudiquen, puesto que la mascarilla sólo lo mitigaría relativamente.Ejemplos de situaciones en las que pedir ayuda: para subir/bajar el carrito-maleta del autobús y los peldaños del tren ; para subir cuestas ; para decir que te encuentras mal y necesitas que te pidan un taxi (y a poder ser que pregunten por uno sin ambientador) ; para decir que te encuentras desorientado ; para pedirles que te atiendan directamente porque no puedes hacer colas o estar cerca de gente demasiado tiempo ; …Para justificar que, efectivamente se necesita ayuda, aparte de que externamente puedan observarlo por sí mismos (mascarilla puesta, gafas de sol, corsé ortopédico bajo la ropa, mala cara), es recomendable LLEVAR ENCIMA EL CERTIFICADO DE MINUSVALÍA Y UN JUSTIFICANTE MÉDICO que corrobore de forma breve pero clara que, efectivamente, se está mal y qué clase de ayuda necesitas, tal y como se explica más arriba. Pensemos que hay gente que por saltarse una cola es capaz de fingir que se está muriendo, y al final pagamos justos por pecadores, así que mejor llevar todo el tema de salud lo más justificado y documentado posible.
2.-Durante todo el trayecto NO PODREMOS ENTRAR EN NINGÚN BAÑO PÚBLICO (ni en la estación ni en el tren) por los fuertes desinfectantes, limpiadores y ambientadores con los que los mantienen: por ello deberemos calcular de forma precisa el tiempo total a emplear desde la salida de nuestra casa y el trayecto del viaje, a la llegada a un lugar "seguro” (o al menos que podamos acondicionar de forma rápida una vez lleguemos).
¿ESTO ES VIDA?
